Nyatakan sokongan kepada pesakit Jarang Jumpa

Oleh AINOL AMRIZ ISMAIL

NYATAKAN SOKONGAN ANDA KEPADA PESAKIT JARANG JUMPA

Sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa (Rare Disease Day) yang dijadualkan pada 29 Februari 2020, saya kongsikan poster simple untuk menyampaikan kepada khalayak bahawa ada hari khas untuk pesakit Jarang Jumpa ini.

Mengingatkan pada pesakit, ahli keluarga dan khalayak – pada November 2019 – kerajaan melalui Kementerian Kesihatan telah membangunkan kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa ini bagi mewujudkan satu jawatankuasa tadbir urus pesakit penyakit sebegini.

Kita gembira dengan perkembangan ini – dibawah Pelan Jangka Pendek -kementerian akan menentukan definisi penyakit jarang jumpa dengan pengukuhan makmal, merangka dasar dan strategi berkaitan perolehan dan ketercapaian ubat-ubatan terbatas di Malaysia.

Kita berharap perkembangan itu akan membantu pesakit ini dari segi perubatan dan rawatan.

Kepada anda yang mungkin belum faham tentang penyakit jarang jumpa ini, kita kongsikan maklumat ini untuk dimanfaatkan bersama.

Penyakit jarang jumpa ini selalunya memudaratkan dan melarat. Kadangkala mengancam nyawa.

 Ia boleh menjadikan pesakit itu kurang upaya dan kualiti kehidupan pesakit seringkali terpaksa dikompromi akibat kurang atau tiada autonomi.

Tiada rawatan / ubatan yang boleh menyembuhkan penyakit. Setakat ini, ia memperlahankan proses kemelaratannya. Terdapat 75% daripada penyakit jarang jumpa ini dihidapi kanak-kanak.

Malah, 30% daripada pesakit yang menghidap penyakit jarang jumpa ini meninggal dunia sebelum berusia 5 tahun.

Dan 80% daripada penyakit jarang jumpa mempunyai unsur genetik yang sudah dikenalpasti.

Terdapat 6,000 hingga 8,000 jenis penyakit jarang jumpa ini. _ Sumber Malaysian Rare Disorders Society (MRDS).

Jadi apa yang boleh kita lakukan untuk memberi sokongan kepada pesakit jarang jumpa ini ?

Kita boleh meningkatkan kesedaran orang ramai terhadap pesakit ini; fahami naluri mereka, berikan peluang sebaiknya @ pendidikan, pekerjaan dll, sampaikan maklumat komprehensif kepada pesakit / ahli keluarga apa juga maklumat dan info serta perkembangan mengenai penyakit jarang jumpa ini.

Mereka tidak memerlukan simpati, mereka memerlukan masyarakat memahami penyakit jarang jumpa ini.

Kita mempunyai 11 ahli keluarga dalam Grup Whatsapp TSC. Seringkali berkongsi kisah anak-anak yang menghidap TSC. Bila membaca kisah mereka, deraian air mata tidak mampu mengalir lagi.

Kita semua menerimanya dengan menjaga sebaiknya amanah ini. Hati setiap ahli keluarga itu sangat kuat.

Kita doakan kebaikan kesihatan anak2 TSC ini. ?

Mesej ini daripada ANIS ATHIRAH (Pesakit Jarang Jumpa – Tuberous Sclerosis Complex (TSC).

Ditulis oleh Ayahnya ?
Poster by Ayahnya ?